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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自暢銷己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李實用商品怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
林心如近期投入八大電視《我的男孩》拍攝工作，近日身體及四肢卻突發性長滿紅疹，剛開始誤以為是過敏，檢查後才知道是患了「玫瑰糠疹」。林心如表示，目前身體疹子消了，現在是發在手跟腳，還好戲服是長袖可以遮住，她說：「慶幸沒有長在臉上，但手部特寫鏡頭暫時先不能拍。」
「玫瑰糠疹」纏身近兩週，林心如說，一開始長在肚子上，因為最近天氣高溫炎熱，拍戲時穿牛仔褲又別上麥克風「很燙、很容易發癢。」醫生說要6到8週才會好，不過，不用吃藥也不用擦藥，「疹子狀況已開始出現脫皮，現在只要勤擦乳液、加強保濕。」
▲林心批踢踢如近日患有「玫瑰糠疹」。（圖／ 八大提供，2017.08.07）
該戲開拍兩個月，身兼製作人的林心如，找來圈內好友Melody友情客串，她說：「非常謝謝Melody在首集中客串，她剛從美國回來，還在調時差。」
Melody覺得角色戲份剛剛好，不用太費力氣，林心如搭腔：「對啊！你演你自己，一位不會做家事的女明星。」Melody替自己辯解，「這次去美國我都洗碗、洗衣服、吸地，尤其吸塵蟎我最會了！」
《我的男孩》預計今年12月上檔，將在台視、八大電視首播。
▲林心如（右）笑好友Melody是「不會做限時活動優惠家事的女明星。」（圖／ 八大提供，2017.08.07）
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